Riceviamo e volentieri pubblichiamo questa lettera inviataci da una nostre fedele lettrice, Maria Nuti, amministratrice del gruppo fb "Genitori H per sostegno", la quale scrive a nome anche di tanti altri genitori nelle sue stesse condizioni
Oggi è la festa della Repubblica e noi del gruppo Fb "Genitori H per sostegno" vorremmo ricordare che, nella nostra Costituzione, tutti i cittadini hanno pari diritti senza alcuna distinzione. Sono bellissime, importanti parole, ma tuttora rimangono teoriche perché, specialmente per le persone con disabilità, rimangono un'utopia, nell'ambito scolastico, lavorativo, sociale. Ci sono sempre troppe barriere fisiche e mentali che impediscono loro pari diritti. Vorremmo oggi fare un esempio della situazione attuale, il prossimo periodo delle vacanze scolastiche. Siamo genitori di studenti di età varia con disabilità, ogni anno, al termine del periodo scolastico si apre per noi l'incognita delle "vacanze", per noi chiamarle così è molto sarcastico, perché l'impegno maggiore di cura e assistenza si concentra proprio in questi tre mesi. Annualmente aspettiamo con speranza le proposte per le attività estive che possono frequentare i nostri figli o un contributo sufficiente per garantire, per chi non può partecipare, altre attività con operatori scelti dalla famiglia. Ogni anno, però, è l'ennesima delusione: la pianificazione, l'organizzazione ed i fondi destinati vengono decisi nelle ultime settimane che precedono la chiusura delle scuole, lasciando fino in fondo nell'incertezza le famiglie.
L'assessore Giglioli del comune di Lucca, conoscendo le nostre difficoltà, aveva sollecitato più volte che la programmazione quest'anno fosse fatta con un buon anticipo, ma purtroppo è rimasta inascoltata.
Un'email è arrivata in questi giorni ai genitori dando due opzioni: una è il contributo con il quale la famiglia dovrà cercare e pagare un operatore perché assista lo studente con disabilità nelle attività pubbliche o private, l'altra la possibilità di frequentare attività ad hoc (alla faccia dell'inclusione) destinate esclusivamente a studenti disabili e con una fascia d'età più alta. Viene proposta anche una cooperativa che, contattata telefonicamente, smentisce e si scusa per il madornale errore della Asl nell'averla inserita tra le tre organizzatrici.
Per far capire meglio il nostro disagio, spieghiamo che con il contributo previsto, se dovremo rivolgerci ad una cooperativa per trovare l'operatore, la frequenza dei nostri figli si ridurrebbe ad appena 50 ore totali, in pratica poco più di una settimana di attività estiva se la frequenza giornaliera sarà di 6 ore.
Le assistenti sociali alle nostre domande ci rimbalzano alla referente scuola dell'Anffas, che risponde che lei si occupa esclusivamente delle loro attività e dobbiamo rivolgerci altrove per chiarimenti.
Siamo stanchi di essere presi in giro, trattati con sufficienza e come approfittatori di fondi pubblici, ci fanno pesare quel poco che ci erogano come beneficenza, visto che "le attività estive non sono obbligatorie come la frequenza scolastica". A tal proposito vorremmo ricordare un ricorso vinto a Massa nel 2015, intentato da un genitore perché era assicurata l'assistenza al centro estivo per pochissime ore, il giudice decretò che era discriminazione non permettere la frequenza del bambino in egual modo agli altri, esclusivamente per motivi di bilancio. In molte famiglie entrambi i genitori lavorano ed è difficile gestire tre mesi di vacanza, se non hanno l'aiuto di nonni o amici vari, nel caso di un figlio con disabilità diventa ancora più complicato perché mancano aiuti specifici, se non erogati con il contagocce perché "la coperta è corta", frase molto ricorrente al momento delle nostre legittime richieste.
Anni fa iniziammo un percorso di incontri con la Asl per mettere in rilievo i reali bisogni, avremmo voluto che questo dialogo continuasse e fosse costruttivo, invece si è interrotto e ci vengono proposte/imposte delle opzioni che non rispondono assolutamente alle nostre esigenze,n e' come ore, ne' come contributo. Vorremmo concludere esponendo la nostra difficoltà anche per avere una semplice informazione, veniamo rimbalzati da un ufficio all'altro, spesso con risposte diverse, manca un reale punto d'informazione certo, un coordinamento efficiente dei servizi e, soprattutto, una vera presa in carico della persona con disabilità, con un reale Piano di assistenza personalizzato."
